Gdy patrzę na subkonto Jeremiego w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, to widzę masę ludzi… dobrych ludzi!!!! Nie znam większości (?!), więc nie mogę im podziękować osobiście, dlatego napiszę to tutaj:
DZIĘKUJĘ W IMIENIU JEREMIEGO I CAŁEJ NASZEJ RODZINY!!!
DARCZYŃCOM:
Żaneta Auler, Dorota i Andrzej Janiccy, Piotr Rudzikiewicz, Halina Kalicka, Magdalena Nowaczyk, PHU Auto-Kolor Maciej Żmujdzin, Barabara Michalska, Piotr Hołubowicz i Carolina Alvarado, Magdalena Derlacz-Popławska, Elina Toneva, Agnieszka Kiona, Krzysztof Zyk, Aleksandra Durska-Tejerina, dziadek Jan Bogdan Boczko, babcia Mariola Boczko, oraz dziadkowie Janusz i Anna Tomczak
Fundacja Niesciszalni (Republika Rytmu)
Fundacja Benevity Inc. Google
ORAZ TYM, KTÓRZY ZADEKLAROWALI 1% DLA JEREMKA, TJ. MIESZKAŃCOM:
Poznania,Warszawy, Gniezna, Leszna, Dzierżoniowa, Konina, Kępna, Chojnic, Głubczyc, Wrocławia, Żarów, Obornik, Słupcy, Świecia, Drezdenka, Stargardu, Drawska Pomorskiego, Gostynia, Świebodzina, Sopotu, Przemysla, Gorzowa Wielkopolskiego, Wrzesni, Szamotuł, Mysłowic, Gdańska, Białegostoku, Piły, Rzeszowa, Sulęcina, Olsztyna, Bytomia, Chrzanowa, Legionowa, Grodziska Mazowieckiego, Kosciana, Tych, Jarosława, Bydgoszczy i Inowrocławia.

Na ketogennej diecie! 18 maja idziemy do szpitala, gdzie Jeremi przejdzie wszelkie badania, które wykluczą przeciwwskazania do diety ketogennej, a ja przejdę odpowiednie szkolenie, jak go karmić, co gotować, a najważniejsze – ile w i w jakich proporcjach. Trochę się obawiam, czy Jeremek będzie dawał radę jesć prawie tylko tłuszcze, czy będzie jadł całe porcje, bo to ważne. Ale kto nie ryzykuje, ten we Wronkach nie siedzi. Informacje o diecie ketogennej dały nam nadzieję, a ta jest bezcenna!

No a jesli dieta nie pomoże i Jeremek wciąż będzie miał napady, a jego rozwój będzie pełzający, to będziemy walczyć o marihuanę! dla niego, nie dla siebie! 😉

Wbrew własnym obawom i niewiary pozostałych napisałam kolejną pracę magisterską. A o czym ja mogłam pisać? O macierzyństwie, a jakże! Meksykanek. Spisywałam kolejne wywiady nagrane 10 lat temu i konfrontowałam się z moimi odczuciami. 10 lat temu inaczej one brzmiały, oj inaczej.

Zrobiłam to dla siebie. W trakcie pisania nie dosć, że czułam się mądrzejsza, to byłam „osobną osobą”. Osobą z własnym życiem, z własnymi myslami, z własnymi pragnieniami.

Teraz marzę o weekendzie w hotelu. SAMA. Z książką i komputerem. Z jedzeniem, którego nie muszę przygotowywać. Bez potrzeby dbania o kogokolwiek. Bez rozmów. W ciszy.

Nowy rok zaczął się dwa i pół miesiąca temu, a ja nie mogę znaleźć czasu, by napisać do wielbicieli mojego małego Bohatera.

Jeremi ma się dobrze. Pomijając padaczkę. Pomijając mózgowe porażenie dziecięce. Pomijając to, że  nie siedzi, nie raczkuje, nie łapie zabawek. Pomijając to, że nie mówi nawet „mama”.

Ja jestem szczęsliwa. Pomijając to, że padam ze zmęczenia. Pomijając to, że tracę nadzieję, że Jeremek będzie w jakims stopniu niezależny od pomocy innych. Pomijając siwe włosy. Pomijając marzenia o wyjazdach do dalekich krajów. Pomijając ………..

Pomijając te wszystkie sprawy można żyć. Nawet w wiecznym remoncie. I czekać na wiosnę. Naprawdę czekać.

Wrócilismy na oddział VIII. Minęło 2,5 roku od naszego ostatniego pobytu. dużo się tu zmieniło. Jeremi też się zmienił. Na szczęscie długo nie musimy się „rozkoszować” tym miejscem. Przyjechałam z Jeremisiem w czwartek wieczorem, bo wysoka temperatura powodowała wysyp napadów, a pediatra mógł nas przyjąć  27 h po rejestracji. Izba Przyjęć przyjęła nas szybko i fachowo. Szacun! W ciągu 10 minut Jeremiego obejrzała pani doktor,a w ciągu pół godziny był już po pobraniu krwi i zdjęciu rentgenowskim. Niestety pomimo braku kaszlu i innych objawów płuca już były zajęte, a temperatura doszła do 40,07 stopni 🙁

Następnego dnia wymaz z gardła wykazał grypę typu A. I znów się czegos nauczyłam. Typ A to ta gorsza odmiana grypy. Na szczęscie jest na to lekarstwo i po dwóch dniach szalejącej temperatury, która w ciągu pół godziny skakała od 37 do 40 stopni, Jeremi zaczął się znów usmiechać.

Dzielny chłopak! Czasem się skarżył, ale zniósł to mężniej niż jego tata, który z powodu grypy (oczywiscie nie zdiagnozowanej i leczonej Fervexem) padł kilka dni wczesniej. Podobnie jak siostra Jeremisia Polka, która zachorowała pierwsza, zarażając uprzednio babcię i prababcię.

Mnie nie zmogło. ale jak wiadomo, gdzie diabeł nie może, tam Justynę posle 😉

Ten rok był wyjątkowy, dlatego że zaczęlimy żyć jak każda rodzina. Dzieci do przedszkola, szkoły, ja do pracy, pospiech, rower, odbiór, sprzątanie, obiad, lekcje… Bajka! A to wszystko dzięki Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnoscią „Potrafię Więcej” (www.wsparcie.org.p), w którego przedszkolu Jeremi jest już od półtora roku. Od poniedziałku do piątku Jeremi jest w przedszkolu od 8:30 do 13:30, dzięki czemu ja mogę pracować i czuć, że jestem „osobną osobą” 🙂 Bardzo dziękuję za tę normalnosć, dodam, że my jako rodzicie niepełnosprawnego dziecka nie płacimy za przedszkole!

Rok 2014 to również rok wielu wydarzeń charytatywnych, których celem było zbieranie pieniędzy na rehabilitację. Dlatego chciałabym podziękować następujacym instytucjom, które nas wsparły:
‚

Prywatnej Szkole Podstawowej „Gaudium et Studium” http://szkolages.pl/ – za koncert grona pedagogicznego i zbiórkę podczas Święta Rodziny!
Hotelowi Blow Up Hall 5050 http://www.blowuphall5050.com/ – za akcję charytatywną w trakcie imprezy Klubu Starego Browaru

Art of Voice Studio http://www.artofvoicestudio.pl/ – za  kolejne koncerty charytatywne w Starej Gazowni i w Scenie na Piętrze poznańskiej Estrady!

Szkole Muzyki Rozrywkowej Republika Rytmu http://www.republikarytmu.pl/  – za koncerty charytatywne dla Jeremka w Blue Note!

Fundacji na Rzecz Rozwoju Dzieci i Młodzieży „Otwarcie” Konin http://www.otwarcie.pl/- za darowiznę
Ośrodkowi Rozwoju Osobistego Kobiet W Krainie Czarów http://babilad.pl – za darowiznę 😀

Ponadto nasze podziękowania kierujemy do następujących osób:

Ewy Nawrot, Agaty Kloneckiej, Wojciecha Augustyniaka, Kingi Durbajło, Agaty i Krzysztofa Wojtczaków, Joanny Stankiewicz, Dagi Gregorowicz, Karolinie i Krzysztofowi Radułom, Sylwi Kalinowskiej z mężem, Dorocie i Andrzejowi Janickim,Katarzynie Męczyńskiej, Maciejowi Męczyńskiemu, Annie i Krzysztofowi Skalskim, Halinie Kalickiej, Żanecie Auler, Małgorzacie Stecko, Dorocie Sobkowiak -Szober, Martynie Bereżce, Ewie i Jarosławowi Szutkowskim, Eli Janickiej-Jarosz, Ewie Boczko-Urbańskiej, Paulinie Mikołajczak, Aleksandrze Durskiej-Tejerina, Basi i Pawłowi Walentynowiczom, Adzie i Maciejowi Wercom, oraz dziadkom Jeremiego – Tomczakom i Boczkom.

Od 11 dni mamy nowy rok, więc czas najwyższy podsumować 2014.
W zeszłym roku dzięki zbiórkom, darowiznom, koncertom charytatywnym, no i dzięki wpłatom z tytułu 1% mogliśmy:
1. dwukrotnie być na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce, Stawnica –
w sumie to koszt 10.000 zł
2. zapewnić Jeremiemu rehabilitację w domu (jednorazowa wizyta to 90 zł)
3. pokryć koszty dogoterapii – koszt 1 h dogoterapii to 70 złotych
4. zapewnić Jeremiemu terapię w wodzie Watsu – 1/2 h to 100 złotych (chodzi 2 razy w tygodniu)
5. kupić matę EAS do nauki siedzenia i leżenia na brzuchu – 2.700 zł
6. kupić kosmiczny chodzik NF Walker wart 28.800 zł, z czego 80% pochodziło z PFRON, resztę dołożyliśmy z subkonta Jeremisia
Ponadto z tych środków pokrywaliśmy wszelkie prywatne konsultacje lekarskie, leki, pieluchy, suplementy itd.
Bez Was, Waszego wsparcia, pamięci i złotówek, nie bylibyśmy w stanie mu tego zapewnić. Dlatego z głębi serca, my rodzice Justyna i Borys Boczkowie

PIĘKNIE DZIĘKUJEMY!

Kochani,

znani i mniej znani!!

Pragnę WSZYSTKIM pięknie podziękować za pamięć przy wypisywaniu PIT-ów. W 2014 roku zebraliśmy jeszcze więcej niż w 2013, co oznacza, że mamy zapewnione opłaty za rehabilitację Jeremka, tak w domu, jak i na turnusach rehabilitacyjnych 😀

Będziemy Krasnoludka wałkować i prostować, a on wszystkim podziękuje uśmiechem!!!

Kiedyś miejsca po przecinku nie miało dla mnie znaczenia, bo czy miałabym się przejmować jakimiś ułamkami? procentami? czymś co nie jest 1 albo 2 albo 3?

Teraz przecinek to dla mnie napady Jeremka.

Wypisując receptę pani doktor pomyliła się – zamiast 0,01 wpisała 0,1. O tyle mocniejszą dawkę leku na padaczkę dostał mały. Po pierwszej dawce wyglądał tak jakby złapał wirusa – trochę wymiotował, dużo spał, miał dwa krótkie napady częściowe. Czułam jednak straszne napięcie… we mnie. Po trzeciej miał napad, jakich jeszcze nigdy nie miał. Trwał przynajmniej 15 minut i oszczędzę sobie opisów, bo wciąż mnie to przeraża. Rankiem, bo napad miał miejsce w nocy, pojechałam do szpitala. Na karcie Jeremka wbito pieczątkę „ZAGROŻENIE ŻYCIA”. A ja musiałam być dzielna i silna, bo przecież nie mogę go przestraszyć. Na szczęście skończyło się na trzech podaniach leku. Próby wątrobowe dobre. Nerki płukane przez cztery dni kroplówkami powinny dać radę. Tylko… napady. Wcześniej ich nie było i nie zdawałam sobie sprawy z tego, że mamy takie szczęście! Dziś znów go złapało. niedługo 30 sekund może minuta, ale Borys po raz pierwszy zobaczył jaki to widok  i zrozumiał, dlaczego tak to przeżywałam.

Jeremi zasnął. Każdy szmer dochodzący z jego łóżeczka będzie mnie budził. Będę biegła i sprawdzała, czy to nie jest znowu napad. Od ponad tygodnia nie przespałam spokojnie całej nocy.

Wczorajszy dzień był niesamowity. Wystarczy powiedzieć, że dziś jadąc do pracy rowerem podśpiewywałam „Ooooo! Mogę wszystko! Wszystko możliwe jest gdy tyyyyyyyy…”

Najpierw piknik Stowarzyszenia Potrafię Więcej. Spotkaliśmy wiele, wiele rodzin takich jak nasza. Duuużo uśmiechów, od razu przechodziliśmy na ty i nie było tego typowego dla naszej części Europy „chłodu” i small-talk’u. A co do atrakcji, to wystarczy, że powiem, że zarówno Polunia, jak i Jeremi zjechali na linie z dużego drzewa. A to dzięki Fundacji Integracji Osób Niepełnosprawnych i z Autyzmem (uroczo w skrócie FIONA). Były też kiełbaski z ogniska, zabawy dla dzieci, przejażdżki bryczką… i poczucie, że jesteśmy wśród swoich.

Pięknie dziękuję ludziom, którzy przyczynili się do tego, że ten dzień wyglądał właśnie tak.

Po drzemce i obiedzie (a niektórzy kupie 😉 ) poszliśmy na koncert Szkoły Muzyki Rozrywkowej Republika Rytmu. Po raz kolejny „grali dla Jeremiego”. Oprócz aspektu finansowego (który oczywiście bardzo doceniamy), ważna dla mnie jest obecność Jeremiego w takich miejscach. Moim marzeniem jest, by temat niepełnosprawności przestał być tematem. Tak jak rudy kolor włosów nie zwraca już niczyjej uwagi. Albo zez.

Koncert był w stylu lat 90, więc wróciłam do licealnych wspomnień, naśpiewałam się tak, że dziś miałam rano chrypę.  Stąd też pochodzi cytat, od którego zaczęłam. Tę piosenkę zaśpiewała mała Maja i to jak zaśpiewała! a Jeremi cały czas się uśmiechał i cały podskakiwał, gdy klaskałam jego rączkami brawo. Poziom wykonawców był naprawdę godny, a wykonanie niektórych przebojów przebiło oryginały! Wspomnę choćby „Babę zesłał Bóg” Basi Wojcieszek 😀

A dziś kolejny dzień świstaka, czyli pobudka, ubieranie, leki, domofon, buziak, kawa, rower, szkoła, rower, obiad, karmienie, basen (Jeremi chodzi na Watsu), powrót, obiad dla wszystkich… itd. Jutro znów dzień świstaka, brakuje tylko Billa Murraya 😉