Gdy byłam mała, o niepełnosprawnych dzieciach mówiło się „nieszczęśliwe dzieci”. Teraz wiem, że często one są dużo szczęśliwsze niż my.

Zastanawiam się, jak nazwać te nasze słoneczka. Niepełnosprawni? Kto zatem jest pełno-sprawny? Ten co biega? Ten co mówi? Przecież każdy walczy ze swoimi ograniczeniami. Jeden z nieśmiałością, drugi z dysleksją, trzeci z depresją. Każdy problem jest ważny, jeśli dotyczy mnie, prawda?

Zatem „dzieci z deficytami”? Deficyt kojarzy mi się z budżetem państwa, a jak wiadomo to nie jest najlepsze skojarzenie (szczególnie po rozmowie Belki z Sienkiewiczem 😉 )

Z trudnościami?

Dzieci-które-mają-pod-górkę? Przecież czasem to nie górka a K2.

……………..

Pola ostatnio wciąż mi  proponuje jedną zabawę: „Mamo, pobawimy się, że ja jestem starsza i chodzę do liceum, Jeremi też oczywiście jest starszy. Jest pełnosprawny, ale jest nieśmiały i dlatego nie mówi i wysyła nam smsy.”

Właśnie tak sobie radzi z tym, że jej braciszek nie mówi do niej, nie goni jej, nie bawi się z nią i nie bije….

Podczas wczorajszego koncertu Republiki Rytmu (relacja już wkrótce) odkryłam, że Jeremi jest gwiazdą. Gdy prowadzący koncert powiedział, że „Jeremi jest z nami”, publiczność zaczęła klaskać, a że byłam z dziećmi w pierwszym rzędzie stolików (oraz siłą nawyku 😉 ) wstałam, by się ukłonić. Trzeba było widzieć uśmiech Maluśkiewicza, gdy tak wszyscy mu klaskali!!!!

Gwiazdą się jest, a nie bywa!

Polka swego czasu zasłużyła na tytuł „Córki Królowej Dramatu”, jak więc będzie tytuł Jeremiego?

Kilka dni temu odwiedziłam przedszkole Jeremiego. Co mnie zaskoczyło, to widok jego kolegów i koleżanek. „Jakie one biedne! jakie niepełnosprawne!”, a po chwili dotarło do mnie, że:

a. to przedszkole dla dzieci ze złożoną niepełnosprawnością

b. Jeremi w oczach innych ludzi wygląda tak samo.

Wnioski:

a. na co dzień nie widzę niepełnosprawności Jeremiego

b. wciąż mam stare schematy reagowania na deficyty…

Nobody is perfect 😉

Próbuję zebrać myśli, ale biegną niczym rącze rumaki. Zacznę zatem od znalezisk:

Znaleźliśmy…  chodzik, który pasuje Jeremiemu. Niestety jego koszt jest ogromny 28.800 zł!?!?! Wiem, że w końcu go kupimy.

Czekamy na odpowiedź z MOPR-u. Jak tylko przyjdzie, to działamy dalej.

Nie wiem skąd, ale tej wiosny mam przeczucie, że wszystko będzie dobrze. Niezależnie od tego, jak będzie 😉

Nie wiem, czy Jeremi będzie chodził, ale dostanie chodzik i z czasem będzie się w nim przemieszczał. Myślę, że sprawi to nam wszystkim ogromną frajdę.

Znaleźliśmy… parter domu, na który nas (mniej więcej) stać.  Z ogrodem! i ogrodem zimowym! i bez progów! i z dwoma małymi schodkami w drzwiach wejściowych! i z przeuroczą właścicielką, która zgodziła się czekać aż do końca roku na zapłatę! i w mieście! i 500 m od przedszkola Jeremiego!

No więc czekamy.. na zgodę banku na przeniesienie hipoteki. A potem tylko sprzedamy mieszkanie na 3 piętrze kamienicy i juhu! Jeremi i reszta rozkoszuje się życiem bez barier architektonicznych 🙂

Znaleźliśmy lekarza, który zajmuje się leczeniem MPD komórkami macierzystymi. Borys z Jeremim byli w tej sprawie dziś w Krakowie. Niestety do obecnego programu Jeremi się nie kwalifikuje, ale może do nowego, który zacznie się na jesień.

Więc znów poczekamy….

Dobrze, że chociaż wiosna już przyszła, przestałam na nią czekać!

Turnus w Zabajce minął bardzo szybko. Przypominał przy tym obóz kondycyjny (para)olimpijczyków. Jeremi ćwiczył codziennie przez wiele godzin. Miał: hydroterapię, hipoterapię, dogoterapię, terapię zajęciową, terapię ręki, kinezyterapię, logopedię, salę doświadczania świata, chiropraktykę, światło spolaryzowane, viofor, rotor, okłady żelowe i inne. Jeżeli w nazwie jest słowo „terapia” to bardzo prawdopodobne, że to to miał 😉

Już teraz, po miesiącu od powrotu widać efekty!

Głowa – jakby mniej poddaje się wichrom i przeciwnościom.

Ręce – po coś są!

A nogi… jeszcze trochę a poniosą go w świat!

Na to czekamy!!!

W dniach 3-12 marca zbieraliśmy pieniądze na rehabilitację Jeremiego w ramach Klubu Starego Browaru (zdjęcia wkrótce- mam nadzieję).

Zebraliśmy w sumie 8.417,64 złotych!!! no i 4,55 funta

Naszym celem jest delfinoterapia… Ostatnio słyszałam kilka historii o małych-wielkich cudach, do jakich przyczyniły się delfiny, więc marzy mi się, by Jeremi poczuł moc ultradzwięków 😀 Z wstępnego rozpoznawania tematu wiem, że najtańsze turnusy delfinoterapiii oferuje Ukraina (7-8 tys. zł), ale ze względu na sytuację polityczną na razie ta opcja odpada. Zostaje jeszcze Turcja (bagatela, 20 tysięcy), Stany Zjednoczone (ups!) i podobno Teneryfa. Będę sprawdzać  i szukać!

W tak zwanym międzyczasie udało mi się umówić wizytę do dr hab Kwiatkowskiego w Krakowie, który (podobno!) zajmuje się terapią komórkami macierzystymi u dzieci z MPD. Jeżeli to prawda, to mam nadzieję, że Jeremi załapie się na taką terapię. Jeśli nie, to zobaczy po raz pierwszy Kraków 😉

Poza tym udało mi się umówić na wizytę w poradni w szpitalu w Zagórzu. Chcemy, by podali Jeremciowi botoks, nie to, że się marszczy, ale może uda mu się pokierować lepiej swoimi rękoma i nogami. Na razie im bardziej chce, tym bardziej się napina. A im bardziej się napina, tym mu trudniej. Termin wizyty… 3 grudnia! W Poznaniu dostaliśmy termin na 29 listopada… 2020 roku. Serio. Aby jednak nie czekać do grudnia w maju jedziemy na prywatną konsultację do dr Bonikowskiego, który jest guru botoksu (choć nie pokazują go w tefałenie 😉 )

Na mikropolaryzacje Jeremi się nie załapał. „za dużo uogólnionych wyładowań”. Szkoda. Jest jeszcze tlenoterapia w komorach barycznych, więc z łatwością wydamy zebrane pieniądze 😀 Obiecuję!

Przyjście dziecka na świat przepoławia życie jego rodziców na „przed” i „po”. Zazwyczaj moment przejściowy nie jest łatwy, ale pierwszy uśmiech (i hormony 😉 ) łagodzą wiele niedogodności. Z każdym miesiącem życia dziecka, małymi kroczkami rodzice wracają do swojego życia sprzed, choćby jego elementów.

Przyjście niepełnosprawnego dziecka na świat przepoławia życie jego rodziców na zawsze.

A ja tak NIE CHCĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Chcę mieć coś swojego!!!!!!!!!!! chcę się rozwijać w innych dziedzinach niż medycyna i rehabilitacja. nie chcę dostawać jałmużny od państwa (820 złotych!?! miesięcznie, z których zrezygnowałam, by pracować na pół etatu, gdy Jeremi jest w przedszkolu). Chcę mieć również inne etykietki niż „mama niepełnosprawnego dziecka”!

Kiedyś zdobywałam międzynarodowe stypendia, mieszkałam w Hiszpanii, Meksyku. Pisałam, robiłam badania, realizowałam spektakle. PLANOWAŁAM!!! no i marzyłam o doktoracie, wyjeździe do Australii, powrocie do Meksyku…………………………………..

Nie muszę mieć wszystkiego, wystarczy mały kawałek. ale MÓJ!

Kilka dni temu usłyszałam pytanie, które niczym mały kamyczek, trafił w niewielki otwór w mojej codziennej zbroi  i poleciał aż na dno.  Z każdym metrem zyskiwał tonę na wadze.

– a Jeremi? Czy jest szansa na normalność?

W pierwszej chwili zamarłam, drugim odruchem była chęć zacytowania klasyka „Myślałam, że normę wyznacza ogół a nie margines” ;), ale potem zaczęłam (się) tłumaczyć, że „jeżeli Jeremi będzie w jakikolwiek sposób poruszał się samodzielnie, to będę szczęśliwa, albo gdy chociaż będzie mówił i będzie inteligentny”

Co to jest normalność???????????????????????????????????????????

Jeżeli to zdrowe dziecko, to chyba już nigdy nie zmieścimy się w „normie”.

Jeremi zawsze będzie nosił ślad, większy lub mniejszy, tego z czym przyszedł na świat.  Mam nadzieję, a właściwie Nadzieję, że będzie poruszał się choć na wózku, że pójdzie do szkoły ze zdrowymi dziećmi, że skończy studia… że będzie miał pracę, a nie będzie żył z renty… że się zakocha z wzajemnością… że nie będzie samotny…

Tym razem odwiedzimy Zabajkę. Nazwa piękna, opinie innych rodziców bardzo dobre, a dziś otrzymałam telefon. Uprzejma pani z Zabajki pytała, czy Jeremi śpi w ciągu dnia, a jeśli tak, to o której. Bo oni układają właśnie grafik zajęć. Pełen profesjonalizm!

Cieszę się na ten wyjazd, choć oczywiście wolałabym pojechać całą rodziną do Tatralandii, lub do jakiegoś ciepłego miejsca (koszt podobny jak cena za turnus 😉

Ale cóż, jak nie ma lodów to i kaszanka dobra!

Wierzę mocno, że każdy taki wyjazd, ogromny wysiłek jaki Jeremi wkłada w codzienne ćwiczenia, przyniosą skutek. Wcześniej czy później.

Jesteśmy za pełną przejrzystością finansów, dlatego poniższe zestawienie zawiera główne zakupy, które pokryliśmy ze środków, jakie otrzymaliśmy od naszych darczyńców:

1. turnus rehabilitacyjny w ośrodku Wielspin w Wągrowcu – 4.650 zł

2. kuracja aminokwasowa z firmy Neuro Cure z Pragi – 2.400 zł

3. rehablitacja w ośrodku Falmed w okresie marzec- sierpień 2013 – 3.800 zł

4. wózek rehabilitaycjny Gemini II firmy Vermeiren, wraz z wkładkami stabilizującymi Stabilo 3.200 zł
5. rehabilitacja w domu – 1.500 zł
6. łuski AFO – 1.360 zł

razem: 16.910 zł

Do tego należałoby dodać niezliczone konsultacje u lekarzy różnych specjalizacji, pomniejsze sprzęty i zabawki do rehabilitacji, wizyty na basenie, dojazdy i leki, również refundowane ze środków zebranych na subkoncie Jeremiego w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”.

Ponadto otrzymaliśmy bezpłatnie od Fundacji Stonoga:

1. Pionizator Baffin – wartość 7.500 zł

2. mata do hydromasażu – wartość 2.600 zł

razem: 10.100 zł

Korzystaliśmy również z nieodpłatnych zajęć wczesnego wspomagania rozwoju w Stowarzyszeniu „Potrafię Więcej” z Poznania, a od września Jeremi uczęszcza na zajęcia przedszkolne w tymże Stowarzyszeniu, których kosztów również nie ponosimy.

Jedno wielkie „Dziękujemy!!!!” nie wyrazi naszej ogromnej wdzięczności dla wszystkich, którzy nam pomogli, pomagają i będą pomagać.